Epilepsi gibi nörolojik hastalıklar, Avrupa Birliği’nin beyin sağlığı tartışmalarında hâlâ yeterince temsil edilmiyor.
Beyin sağlığı AB politika gündeminde giderek daha fazla yer bulsa da, ilk tartışmaların nörodejeneratif hastalıklara odaklanarak epilepsi gibi yüksek yük oluşturan diğer hastalıkları geri planda bırakma riski taşıdığı belirtiliyor.
Yasa yapıcılar ve uzmanlar AB düzeyinde koordineli bir yaklaşım çağrısı yaparken, ortaya çıkan politika kapsamının nörolojik hastalıklar arasında eşit dağılmadığı görülüyor.
Beyin Sağlığı Günü’nde, Avrupa Parlamentosu Başkanı Roberta Metsola, beyin sağlığı konusunda daha güçlü bir AB koordinasyonu çağrısında bulundu ve Brüksel’de bu konuya artan siyasi ilgiyi vurguladı.
“Birliğimiz genelinde hem zihinsel hem de nörolojik sağlığı ele almak için kapsamlı ve koordineli bir yaklaşıma ihtiyacımız var,” dedi.
Bu çağrı, Avrupa Parlamentosu’nun konu üzerindeki çalışmalarını artırdığı bir dönemde geldi. Halk sağlığı komitesinde (SANT) düzenlenen son oturumda uzmanlar, nörolojik hastalıkların artan yüküne ve daha yapılandırılmış bir AB yanıtına duyulan ihtiyaca dikkat çekti.
Avrupa Parlamentosu üyesi Tomislav Sokol, “Beyin sağlığı konusu ne yazık ki Avrupa Parlamentosu’nda oldukça ihmal edilen bir alan,” diyerek, geniş bir nüfusu etkilemesine rağmen diğer büyük hastalık alanlarına kıyasla daha az ilgi gördüğünü belirtti.
Sokol ayrıca, “Beyin hastalıkları ve genel olarak beyin sağlığı, Avrupa Parlamentosu’ndaki tartışmalarda çok daha belirgin bir yer tutmalı,” dedi.
Artan yük, AB koordinasyon çağrılarını güçlendiriyor
Nörolojik hastalıklar giderek büyüyen bir halk sağlığı ve ekonomik sorun haline geliyor. Avrupa Parlamentosu halk sağlığı komitesi başkanı Adam Jarubas, bu hastalıkları “Avrupa’nın en acil ve hızla büyüyen sağlık, sosyal ve ekonomik sorunlarından biri” olarak tanımladı.
Bu hastalıklar halihazırda Avrupa’da engelliliğin başlıca nedeni. Yaklaşık her üç kişiden biri etkilenirken, yıllık maliyetin 368 milyar euro olduğu tahmin ediliyor.
Uzmanlar, daha yapılandırılmış bir AB çerçevesi çağrısında bulunuyor. UMC Utrecht’ten Prof. Elly Hol, önleme, erken teşhis ve eşit bakım erişimine odaklanan bir Avrupa nörolojik sağlık planı önerdi.
Politika kapsamı nörodejeneratif hastalıklara daralıyor
Nörolojik hastalıklara genel atıflar yapılmasına rağmen, mevcut politika tartışmaları büyük ölçüde nörodejeneratif hastalıklar etrafında şekilleniyor.
Son Avrupa Parlamentosu tartışmaları ve hazırlık belgeleri, Alzheimer hastalığı, Parkinson hastalığı ve diğer demans türlerine odaklandı.
Hazırlık çalışmaları başlangıçta nörodejenerasyona yoğunlaşmış, daha sonra ALS gibi hastalıkları da kapsayacak şekilde genişletilmişti.
Bu çerçeve, yaşlanan nüfusla bağlantılı demografik eğilimleri yansıtsa da, politika önceliklerini, finansman tartışmalarını ve yasama ilgisini şekillendirerek diğer nörolojik hastalıkları dışarıda bırakma riski taşıyor.
Sonuç olarak, kapsamlı bir beyin sağlığı yaklaşımı hedefi ile politika tasarımını yönlendiren sınırlı hastalık grubu arasında büyüyen bir boşluk ortaya çıkıyor.
Epilepsi tartışmaların dışında kalıyor
Epilepsi bu boşluğun en açık örneklerinden biri. Yaygınlığına rağmen AB beyin sağlığı tartışmalarının merkezinde yer almıyor.
Küresel ölçekte nörolojik hastalıklar, hastalık yükü ve engelliliğin başlıca nedeni.
Dünya Sağlık Örgütü’nde genel direktör yardımcısı Jeremy Farrar, “Her yıl inme, menenjit ve epilepsi gibi hastalıklar 11 milyondan fazla insanın ölümüne yol açıyor,” dedi.
Epilepsi AB’de 6 milyondan fazla insanı etkiliyor, ancak politika çerçevelerinde hâlâ yeterince tanınmıyor.
Her yıl 26 Mart’ta kutlanan “Mor Gün”, bu hastalık hakkında farkındalık yaratmayı amaçlıyor. Ancak artan görünürlük henüz AB düzeyinde daha güçlü politika entegrasyonuna dönüşmüş değil.
Yüksek hastalık yükü ve süregelen boşluklar
Avrupa genelinde epilepsi bakımında yapısal eksiklikler devam ediyor. Headway Raporu, teşhis gecikmelerine, uzman hizmetlere eşitsiz erişime ve parçalı bakım süreçlerine dikkat çekiyor.
Uygun tedaviyle epilepsi hastalarının %70’e kadarı nöbetsiz yaşayabilir. Ancak Avrupa’da önemli bir hasta grubu yeterli bakım alamıyor.
Hastalık yalnızca nöbetlerle sınırlı kalmıyor; zihinsel sağlık, yaşam kalitesi ve toplumsal katılım üzerinde de geniş etkiler yaratıyor.
Ekonomik yük politika baskısını artırıyor
Epilepsi aynı zamanda yüksek ekonomik maliyetler doğuruyor.
Bunlar arasında doğrudan sağlık harcamalarının yanı sıra işsizlik, düşük verimlilik ve bakım veren yüküne bağlı dolaylı maliyetler yer alıyor.
Avrupa’da toplam maliyetin yıllık 20 milyar euroyu aştığı tahmin ediliyor.
Uluslararası düzeyde epilepsi, BM’nin bulaşıcı olmayan hastalıklara ilişkin deklarasyonunda ve DSÖ’nün küresel eylem planında yer alıyor.
Bu çerçeveler, AB dahil olmak üzere daha güçlü ulusal ve bölgesel politikalar çağrısında bulunuyor.
Epilepsinin AB stratejisine entegrasyonu
AB düzeyinde epilepsiye yönelik girişimler mevcut olsa da parçalı durumda.
Bunlar arasında araştırma fonları, nadir ve karmaşık epilepsiler için Avrupa Referans Ağı (EpiCARE) ve İspanya’daki EpiAlliance gibi ulusal stratejiler bulunuyor.
Paydaşlar, gelecekteki AB politikalarının epilepsiyi daha geniş çerçevelere daha iyi entegre etmesi gerektiğini savunuyor.
Bu çerçeveler arasında gelişmekte olan nörolojik sağlık stratejisi, Avrupa Beyin Sağlığı Ortaklığı ve gelecekteki Horizon araştırma programları yer alıyor.
Zorluk yalnızca hastalığa özel politikalar geliştirmek değil; aynı zamanda zihinsel sağlık, nadir hastalıklar ve bulaşıcı olmayan hastalık stratejileri arasında tutarlılık sağlamak.
Siyasi ilgiden politika uygulamasına
Brüksel’de beyin sağlığına yönelik daha yapılandırılmış bir yaklaşım için ivme artıyor. Avrupa Parlamentosu’nun bu konuda bir girişim başlatması bekleniyor, ancak kapsamı henüz net değil.
Temel politika sorusu şu: AB kapsamlı bir çerçeve mi benimseyecek, yoksa nörodejeneratif hastalıkların yön verdiği daha dar bir yaklaşımı mı sürdürecek?
Bu karar; finansman önceliklerini, araştırma gündemlerini ve nörolojik alanda bakım erişimini belirleyecek.
Epilepsi gibi hastalıklar için risk açık: Gelişen politika çerçevesine açık şekilde dahil edilmezlerse, klinik potansiyel ile gerçek hayattaki bakım arasındaki boşluk devam edebilir.
Euractiv
